Mon histoire

                                     
Ma naissance :

Alors que papa et maman se connaissent depuis 5 ans, une chose manque dans leur vie tranquille. Un enfant...
Je suis tellement désirée que maman est enceinte très rapidement.
Une grossesse normale et merveilleuse se déroule. Je grandis très bien. J'étais prévue le 7 octobre 2010, pour le jour d'anniversaire de mon papy. A 0h20, maman me préviens qu'il me reste 24h pour pointer mon nez! Pas contrariante, le travail commence à 1h et je découvre le monde à 11h28.
Quel beau cadeau pour papy!
Mais quelle joie pour mes parents de faire enfin ma connaissance! Et oui, je suis le plus beau bébé du monde... Ce jour restera le plus beau de leur vie.

 


Mes premiers mois de vie sont merveilleux, je grandis normalement et plutôt vite. Je suis une petite fille qui est très active et très intéressée par le monde qui m'entoure.

Je marche à 14 mois à l'arbre de Noël du travail de maman sur la piste de dance. J'adore la musique alors je mets debout comme les autres!

Mais un jour ma vie bascule...

Quand j’avais 18 mois, ma maman m’a déposé chez ma nounou le 4 avril 2012. Seulement à 11h, mes parents ont eu un appel téléphonique que personne ne voudrait avoir un jour : j’étais prise en charge par le SAMU.

J’étais en état de mal épileptique depuis plusieurs heures et ils ont du rapidement m’héliporter en réanimation infantile car aucun traitement me sort de cet état, et le temps qui passe n'arrange pas ma situation.

Le diagnostique a vite été posé : j’ai contracté une encéphalite d’une grande violence. Malgré tous les examens pratiqués, aucune cause n’a été retrouvée (pas d’herpès, pas de CMV...).
                    

                      



Comme la cause n’était pas expliquée,  j’ai eu beaucoup de traitement mais mon cerveau ne cessait pas de prendre du volume. J’ai du subir une craniectomie de décharge et mon pronostic vital (comme le disait mes médecins) était engagé. J’étais plongé dans un coma pour supporter la douleur mais aussi pour mettre mon cerveau au repos.
                      



Je me suis battue pendant 1 mois et j’ai surmonté beaucoup d’épreuves en me réveillant : la douleur, ma perte de vue,  ma paralysie générale ainsi que l’extubation où je suis restée plusieurs jours avec des difficultés respiratoires. Malgré tout, mes parents se sont battus, portés par une équipe médicale formidable (qui prend souvent de mes nouvelles !).

Quelques jours avant mon départ en pédiatrie, j’ai donné mon plus beau cadeau à mes parents : alors qu’ils arrivaient le matin, j’ai reconnu leurs voix et je me suis mise à sourire, le plus beau sourire de toute ma vie peut être. J’ai montré à mes parents que malgré que j'étais prisonnière dans mon corps j’avais la force de me battre et toujours avec le sourire.



                    
 

Le début de mon combat:
La pédiatrie a été une première étape. Ca a été mon vrai réveil, où j’ai commencé à bouger ma tête pour dégager le liquide céphalo-rachidien qui s'était placé entre ma peau et une fine membrane recouvrant mon cerveau à la place du morceau de crâne manquant.

Ne pouvant pas m’exprimer, j’ai du me débrouiller « seule » et ainsi bouger cette tête de droite à gauche.



                     


Au bout de quelques semaines, nous sommes sortis : la poussette couchée, des couvertures pour me caler (je suis complètement hypotonique du tronc et des bras comme un nouveau-né alors que mes jambes étaient hypertoniques ,mais j’ai 18 mois et je suis déjà grande pour mon âge !) : Premiers rayons de soleil, plutôt éblouissants mais apaisants.
 
                  
      

Je ne me suis pas arrêtée sur cette lancée : je commençais à en avoir marre de ce tuyau dans mon nez qui m’alimentait alors après plusieurs jours où je bougeais doucement ma main droite, j’ai vite compris comment arracher ma sonde naso-gastrique.


La rééducation intensive:

A ma sortie de l'hôpital, donc après 2 mois d'hospitalisation, j'intègre un centre de rééducation et réadaptation fonctionnelle de Bregille à Besançon.

J'y passe 15 mois et je fais de merveilleux progrès, dont certains médecins n'auraient pas osé envisager pour moi.

A mon arrivée, je subis rapidement des injections de toxines botuliques pour corriger ma spasticité des jambes qui devenait très préoccupant malgré des soins de rééducation.

A la fin de l'été, je vois enfin quelques ombres, les contrastes. Ma nuque se renforce et je commence à me servir de mon bras droit.

A l'automne je tiens le haut de mon corps.

A Noël, je tiens assise sur un temps très court, je néglige moins mon bras gauche donc commence à m'en servir (très difficilement) et .... le langage émerge: maman, papa, papy, mamy, tata!

En début d'année 2013, je réussis à me tourner sur les côtés mais la position sur le ventre reste anxiogène.


Naissance de l'association:

Après tous ces progrès, mes médecins et mes parents veulent savoir ce qu'il se passe dans mon cerveau, comment a évolué les choses.
Alors je passe une IRM.
Nous attendons tous avec impatience les résultats.

Hélàs, ils ne sont pas bons.... Mon neurologue aurait tellement souhaité donner un côté positif à cette image pour mes parents, mais non...

Les lésions constatées à la dernière IRM se sont ancrées... Mon cerveau s'est atrophié et j'ai de lourdes séquelles...

Mais nous devons rester positif car j'ai beaucoup progressé, et ça , l'IRM ne le montre pas! Alors la neurologie est une science assez compliquée et inconnue!

En revanche, l'IRM a montré que la rééducation sera longue et qu'il faudra m'aider pour recréer des connexions neuronales.

Maman qui est restée près de moi depuis le début, ayant arrêté son travail pour moi, se penche sur internet pour trouver des méthodes pouvant m'aider.

Et là, elle me trouve des tas de choses possibles mais qui nécessite toutes une lourde charge financière.
Alors aussitôt dit, aussitot fait, maman crée mon association: "Nouveaux Pas pour LUCIA"!

Le 9 Août, je quitte le centre où tous me surnomme "la princesse des salins". Des liens se sont créés et je suis suivis de près par tous ( rééducateurs, patients et nouveaux amis rencontrés pendant cette période de rééducation).

 
                                 

Maintenant, je suis rentrée à domicile mais ma route est longue. Pour cela, j'ai besoin de vous et de votre générosité. 

Je compte sur vous, Lucia!
                                                         
                                      POUR FAIRE UN DON 
 
                                            
                                                   






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